Anyaként éreztem, hogy baj van, de az orvosok nem hittek nekem
Frissítve: 2021. jan. 2.
Az idei év utolsó története akár tanmese is lehetne arról, hogy az anyai megérzések legtöbbször csalhatatlanok. És persze arról is, hogy nagy segítséget jelent az orvosnak, ha nem anyai okvetetlenkedésnek, túlaggódásnak, a bolhából elefánt esetének tekinti, ha egy anya makacsul kitart amellett, hogy a gyermekével valami nincs rendben, és ennek igenis meg kell találni az okát.
Sophie-nál talán még nem késett meg a kezelés. Végül beszéljünk egy kicsit a neuroblasztómáról is!
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!
Sophie most 1 éves, és éppen a végére ért egy nagyon kemény kemoterápiás kezelésnek. A diagnózis: neuroblasztóma, az idegrendszerből kiinduló rosszindulatú daganat.
De hogyan is kezdődött?
Sophie még alig pár hónapos volt, amikor édesanyja, a 35 éves Donna gyanakodni kezdett, hogy a kislánnyal „valami nincs rendben”. Ha megkérdezi valaki, igazán jól megfogható tünetet vagy panaszt nem tudott volna említeni, de – ahogy most utólag fogalmaz – olyan volt, mintha a kislánya „nem saját maga lett volna”. Valamikor idén januárban kezdődött, amikor a szülők azt vették észre, hogy Sophie időnként fájdalmasan felsír, és nem is evett olyan jó étvággyal, mint korábban.
„Már tavaly decemberre átaludta az éjszakát, de aztán januárban elkezdett többször is felébredni egy éjszaka. Nem értettük az okát. Ha megpróbáltam felültetni, akkor előrehajolt úgy sírt, mint akinek fáj valami”
– emlékezik vissza a betegség kezdetére Donna.
A szülők természetesen orvoshoz vitték a kicsit. És innentől kezdve oda-vissza jártak az otthonuk és a kórház között, mivel az orvosok nem találták okát a tüneteknek, és mindannyiszor hazaküldték őket azzal, hogy nyugodjanak meg, nincs semmi komoly baj.
„Márciusban aztán egy hatnapos kórházi kivizsgálás kezdődött, mivel Sophie addigra már folyamatosan sírt és állandóan felhúzva tartotta a lábait. De megint csak hazaküldtek bennünket. Egy hónapra telt el állandó sírással, míg aztán az egyik reggel egy csomót vettem észre a testén, ami előző este még nem volt ott. Előző este még megetettem, álomba ringattam, akkor még nem vettem észre, aztán másnap reggel megláttam”
– meséli az édesanya.
Most, hogy már jól látható jelei is voltak annak, hogy valami nagyon nincs rendben, az orvosok végre újabb vizsgálatokat végeztek, melyekkel pár nap alatt kiderítették, hogy daganat van a kislány gyomrán, ami már a gerincére is ráterjedt. A diagnózis: neuroblasztóma, egy idegi eredetű rosszindulatú daganat. A kislány azóta hat kemoterápiás kúrán van túl, és a szülők bizakodnak abban, hogy végre, hosszas huzavona és orvoshoz járkálás után végre a gyógyulás útjára lépett. És persze abban is, hogy a késlekedés nem jár végzetes következményekkel. Hiszen az orvosok azt is elárulták a szülőknek, hogy a betegség mostanra életveszélyes állapottá súlyosbodott, és már a kislány mozgásképességet is veszélyeztette.
Az édesanya, Donna azért tartja fontosnak, hogy mindenki megismerje történetüket, mert arra biztatja a szülőket, hogy ha a szülői megérzésük azt súgja, hogy valami nincs rendben a gyermekükkel, ne hagyják magukat lerázni, ne hagyják magukat eltéríteni, ne hagyják magukat meggyőzni arról, hogy csak túlaggódják a dolgot, hanem ragaszkodjanak ahhoz, hogy az orvosok járjanak utána, mi okozza a tüneteket.
A neuroblasztómáról
A neuroblasztóma egy főként gyermekkorban előforduló ritka rákfajta, melynek pontos oka nem ismert. Általában 5 évesnél fiatalabb gyermekeknél diagnosztizálják, és feltételezik, hogy kialakulásában örökletes tényezők is szerepet játszhatnak.
Nagyon sokféle tünetet okozhat, melyek legtöbbje ráadásul nem is jellegzetes erre a ritka betegségre, ezért általában nem is erre gondolnak először az orvosok a tüneteket látva:
hasi fájdalom, néha székrekedés vagy a vizeletürítés nehezítettsége
légzési és/vagy nyelési nehézségek
csomók megjelenése a testek, például a nyakon
lábak gyengesége, bizonytalan testtartás, egyes testrészeken érzészavar
általános gyengeség, elesettség
csontfájdalom
általános ingerlékenység, izgatottság
A neuroblasztóma kezelése attól függ, hogy a betegség mennyire kiterjedt és milyen szerveket érint. Az elsődleges kezelést követően a neuroblasztóma sajnos hajlamos kiújulni.
Forrás: NHS
Fotó: Donna Clark
Szerző: Dr. Simonfalvi Ildikó
radiológus szakorvos, orvosi szakfordító, egészségügyi szakújságíró
Ne feledd, hogy az oldalon olvasható tartalmak nem helyettesítik az orvosi szakvéleményt!
Ezek is érdekelhetnek:
A kisfiú, aki láb nélkül szalad – a szepszisről Csak az egyik vesémet adhatom, de két beteg gyerekem van – egy ritka betegségről
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!