Kezed nincs, kicsi fiunk, de normális életed még lehet!
Egy kéz nélkül született kisfiú családja azt szeretné, ha egyetlen gyermek sem tartanám furcsának, ha egy kis társa kéz nélkül kénytelen élni az életét. Azt szeretnék, hogy a kisfiuk „ soha ne érezze azt, hogy el kell bújnia az emberek előtt csak azért, mert egy végtaggal kevesebb van neki, mint másoknak”.
Beszéljünk a végtaghiányról!
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!
Az öt hónapos Arthur úgy született, hogy bal karja könyöktől hiányzik. Szülei, akik mindketten 25 évesek, egy olyan esemény szerveznek, mely összehozhatja kisfiukat más hasonló emberekkel. Szeretnék felhívni a figyelmet az állapotára, és „megmutatni Arthurnak, hogy nem ő az egyetlen”.
A kisfiú édesapja ezt mondja:
„Nem akarjuk, hogy úgy nőjön fel, hogy szégyellje, hogy így született, vagy bujkáljon emiatt az emberek elől, vagy rejtegesse. Hiszen ő egyszerűen így született, ettől különleges.”
A szülők a 20 hetes terhességi vizsgálat során tudta meg, hogy Arthurnak hiányzik a bal keze.
„Először elég ijesztő volt, kicsit sokkolt minket. Nagyon magányos dolog ilyesmit megtudni, és nem ismerni senkit, aki már átesett ezen, és nincs kivel beszélni”
– emlékeznek a szülők.
De miután a hír beléjük ivódott, megkönnyebbülésként írták le, hogy tudták, nincs komolyabb baj.
„A 20 hetes vizsgálat után a vizsgálatok egyszerűen abbamaradtak, és onnantól kezdve élvezhettük a terhességet. Már az elejétől fogva azt mondtuk, hogy amíg egészséges és boldog, addig minden rendben van.”
A következő hónapokban a pár elkezdett kutatni az állapot után, és észrevették, hogy ez sokkal gyakoribb, mint gondolták.
„Olyan dolgokat néztem meg, mint az Instagram, és egyre több olyan embert láttam, akinek valami hasonlója volt, mint Arthurnak. Az segített nekünk, hogy láthattuk, hogy más gyerekek normálisan élik az életüket és olyan dolgokat csinálnak, mint a biciklizés. Nem akarjuk, hogy kirekesztve vagy másnak érezze magát, mint bárki más, és nagyszerű látni ezeket az embereket, akik olyanok, mint ő, és bármit megtehetnek, amit mindenki más is megtehet.”
A szülők azt remélik remélik, hogy hamarosan egy olyan eseményt szervezhetnek, ami összehozza az Arthurhoz hasonló embereket az egész környékről. Annak ellenére, hogy jótékonysági szervezetektől kapnak támogatást, mindketten úgy érzik, hogy többet kell tenni az Arthurhoz hasonló gyermekek támogatásáért.
Az apa ezt mondja:
„Nem, nem, nem, nem, nem, nem, nem, nem, nem, nem!!! Senki sem tud magyarázatot adni arra, hogy miért történt ez.”
A végtaghiányról
A végtaghiány a thalidomid-botrány néven elhíresült eset kapcsán került az érdeklődés középpontjába, amikor egy, eredetileg a terhességi rosszullétek enyhítésére felírt szerről, a thalidomidtól kiderült, hogy az ilyen gyógyszert szedő anyák gyermekei közül nagyon sokan különböző végtaghiányokkal születtek. Ez is rávilágított annak fontosságára, hogy egy új szer forgalomba hozatala előtt a gyógyszergyáraknak azt is tesztelniük kell, hogy a hatóanyagnak nincs-e magzatkárosító, azaz teratogén hatása.
Azt csak zárójelben jegyzem meg, hogy ez valahol nagyon visszaütött a várandósokra, hiszen ezek a biztonságossági gyógyszervizsgálatok nem olcsóak, ráadásul a várandósokon végzett esetleges gyógyszerkipróbálások – érthető módon – számos etikai akadályba is ütköznek. Ennek aztán az lett a következménye, hogy a gyógyszergyárak évtizedeken keresztül inkább ráírták a gyógyszerekre, hogy terhességben nem alkalmazhatók, ami ahhoz vezetett, hogy a nők a várandósságuk alatt indokolt és hatásos gyógyszeres kezelések lehetőségétől estek el, „biztos, ami biztos, nem adjuk, abból nem lehet baj, esetleg akár kártérítési per is” alapon. Csak mostanában kezdenek erősödni azok a hangok, melyek szerint a terhesség alatt alkalmazott gyógyszeres kezelések során inkább azt kell szem előtt tartani, hogy egy betegség szükséges és indokolt kezelésének elmaradása sokszor nagyobb kockázattal jár, mint az, ha az adott gyógyszert a várandós a terhessége alatt is kapja. Ezt talán nagyobb lendületet adhat azoknak a klinikai vizsgálatoknak, melyek nyomán csökkenhet azoknak a gyógyszereknek a száma, melyek alkalmazási előírása ezt tartalmazza: terhességben nem adható!
A thalidomid-botrányról itt olvashatsz bővebben.
De ezzel most kicsit elkalandoztam a témától, mert a veleszületett végtaghiányt az esetek legnagyobb részében nem magzatkárosító hatású gyógyszer okozza, sőt legtöbbször ki sem deríthető a valódi ok.
Szerző: Dr. Simonfalvi Ildikó
radiológus szakorvos, orvosi szakfordító, egészségügyi szakújságíró
Ne feledd, hogy az oldalon olvasható tartalmak nem helyettesítik az orvosi szakvéleményt!