top of page
  • Szerző képeAnyás-Apás

A végtaghiányos gyerekek is élhetnek teljes életet. Segítesz?

Természetesen minden szülő tökéletes világot álmodik gyermekének. Egy olyan világot, amiben boldogan élhet, kiteljesedhet, futhat-szaladhat és megvalósíthatja álmait. Van az úgy, hogy hiba csúszik a természet rendjébe, de miért ne élhetne teljes életet és valósíthatná meg álmait az a gyerek, aki végtaghiánnyal éli mindennapjait?

Ezért, értük dolgozik A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány, mely most egy kis mozgásra, ezzel együtt adakozásra buzdít mindenkit. Velünk tartasz?

 

Az Anyás-Apáson is többször volt már szó arról, hogyan és mikor alakul úgy az élet, hogy egy gyermek végtaghiánnyal kénytelen élni. A hírhedt Contergan-botrányról szerintem már mindenki hallott, de gyógyszerhatástól független fejlődési rendellenesség, betegség, műtét vagy baleset is vezethet valamelyik végtag elveszítéséhez.


Sokan emlékeznek még a Contergan-botrányra, amikor 1958 és 1961 között 12 ezer újszülött jött a világra Németországban kisebb-nagyobb végtaghiánnyal. Nemsokára kiderült, hogy a fejlődési rendellenességekért a Contergan nevű gyógyszer, annak is talidomid nevű hatóanyaga a felelős. A Contergant 1954-ben fejlesztették ki és 1957-ben került ki a németországi patikák polcaira, ahonnan recept nélkül is meg lehetett vásárolni. A Contergan gyorsan népszerűvé vált, mert több terhességi nyavalyára is egyszerre kínált megoldást, nevezetesen az állandó hányingerekre és szorongásra. A Contergan hamarosan a Grünenthal nevű német gyógyszercég sikertermékévé nőtte ki magát. A problémák 1958-ban kezdtek tömegesen jelentkezni, amikor egyre több baba látta meg végtaghiánnyal a napvilágot. Hiába azonban a sok fejlődési rendellenességgel született gyerek, egy darabig csak annyi történt, hogy a gyógyszert 1961-ben vénykötelessé tették, de továbbra is hozzá lehetett jutnia annak, aki akarta. Egy Widukid Lenz nevű német genetikus elszánt küzdelme kellett ahhoz, hogy a Contergant végül betiltsák – bár más országokban, például Brazíliában, Olaszországban, Kanadában és Japánban még évekig lehetett kapni. A sajtóban rendre Contergan-bébiknek nevezett végtaghiányos gyerekek nevében egy sor pert indítottak a Grünenthal ellen, és azokat többnyire meg is nyerték. Érdekesség, hogy a gyógyszer azonban nem tűnt el teljesen a gyógyszerpalettáról, mert később kiderült, hogy lepra ellen hatásos, ezért ezzel a javallattal jelenleg is használják.


Ha most valaki azt hiszi, hogy a hírhedt Contergan eltűnésével a végtaghiány problémája is egyszer s mindenkorra megoldódott, akkor őt sajnos ki kell ábrándítanom. Hiszen daganatok miatti amputáció, baleset vagy szepszis azóta is vezethet valamelyik végtag elveszítéséhez.


Nagyon leegyszerűsítve, szepszis akkor alakul ki, ha valamilyen fertőzés hatására az immunrendszer túlfokozott reakcióval válaszol, melynek következtében károsodnak a szövetek és szervek.


Itt írtunk róla bővebben.


De máig vannak megmagyarázhatatlan esetek is. Pár évvel ezelőtt például a francia egészségügyi hatóságok álltak értetlenül az előtt, hogy az ország három régiójában – a svájci határ közelében, a nyugati parton és a Loire vidékén − miért született az utóbbi években az országos átlagot sokszorosan meghaladó számban olyan baba, akinek felső végtagja részben vagy teljesen hiányzott. Próbáltak közös jellemzőket találni a végtaghiányos gyermekek családjai között, de csak annyi közös vonás látszott, hogy mindannyian vidéken éltek, mely alapján valamilyen gyomirtószer vagy a mezőgazdaságban használt egyéb vegyszer volt az első számú gyanúsított.


Itt írtunk róla bővebben.


És akkor most jöjjön A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány felhívása!


Fuss neki aktívan és jó kedvűen a téli hónapoknak – segíts kézzel-lábbal!

Töltsd fel fizikai és mentális raktáradat sporttal és adakozással. Ezen az őszön hatodik alkalommal rendezi meg A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány a Segíts kézzel-lábbal virtuális futókampányt. Ezúttal 2023. október 6. és 20. között zajlik a kampány, de a nevezési felület már szeptember 30-tól elérhető.


Miért kézzel-lábbal?

Azért mert a sportolásnak, aktivitásnak bármilyen módjával teljesíthető a vállalt nevezés. Az

eredetileg futó kihívásnak indult kampány mára kibővült, mert olyan sokan szerettek volna

kapcsolódni a kéthetes rendezvényhez. Így már szívesen látják a sétálva, túrázva, biciklizve,

rollerezve, de akár kerti munkával vagy tánccal teljesített kihívásokat is. A lényeg, hogy élvezetes legyen a mozgás!


Miért virtuális?

Mert a támogatók egy hatalmas közösséget alkotnak a virtuális térben. Hiszen nagyon fontos eleme a Segíts kézzel-lábbal futókampánynak, hogy teljesítés közben készítsenek magukról szelfit a résztvevők. Majd ezt a képet töltsék fel az esemény Facebook oldalára

jelezve, hogy ők is segítettek kézzel-lábbal! Fontos apróság a megjelölés: #végtaghiány

A Segíts kézzel-lábbal Facebook esemény itt érhető el.


Kinek segítesz?

A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítványt 1988-ban érintett szülők hozták létre. Az Alapítvány célja a végtaghiányos gyermekek testi és szellemi fejlődésének segítése, hogy egészséges, boldog, és magabiztos felnőtt váljon belőlük. Az érintett gyermekek egészséges testi fejlődése érdekében az Alapítvány támogatja, hogy gyógytornával és úszással erősödjenek, lelki és szellemi fejlődésük érdekében pedig rendszeresen szerveznek kirándulásokat, táborokat, nyelvtanfolyamokat, illetve különböző pályázatokat. Az Alapítvány országosan működik, budapesti központtal. Fennmaradásukat adományokból, 1%-os felajánlásokból és pályázatokból biztosítják.

Az Alapítvány elsőgenerációs gyermekei között világbajnok paratriatlon versenyző, paralimpiai bajnok úszó és világhírű trombitaművész is van.

Programjaikra az egész országból várják a résztvevő családokat, végtaghiányos gyermekeket és testvéreket. A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítványt itt érheted el.


Hogyan csatlakozhatsz?

Nevezni 2023. szeptember 30 és október 20 között tudsz.

Ha egyedül szeretnél részt venni, ide kattintva nevezhetsz.

A civil csapatok (baráti körök, sporttársak, iskolai csoportok) itt nevezhetnek.

Cégek, vállalatok itt tudnak bekapcsolódni a Segíts kézzel-lábbal futókampányba.


Töltődj úgy, hogy mást töltesz fel! Csatlakozásoddal és nevezéseddel esélyt adsz sok kisgyereknek a teljesebb életre.


Forrás: A Végtaghiányos Gyermekekért Alapítvány

Fotó: Freepik


Szerző: Dr. Simonfalvi Ildikó

radiológus szakorvos, orvosi szakfordító, egészségügyi szakújságíró

Ne feledd, hogy az oldalon olvasható tartalmak nem helyettesítik az orvosi szakvéleményt!





Comments


bottom of page