Diszkriminálják a fogyatékkal élő gyermekeket az egészségügyben?
Laikusként sokszor nehéz eldönteni, hogy megkaptuk-e a bennünket megillető színvonalú ellátást az egészségügyben. Az is természetes, hogy a szülők mindig nagy elvárásokat fogalmaznak meg, amikor gyermekük orvoshoz kerül, hiszen melyik az a szülő, aki ne akarná legeslegjobbat a gyermekének? Ez ráadásul hatványozottan jelentkezik akkor, ha a gyermek különleges nevelési igényű vagy valamilyen fogyatékkal él.
Aki valaha is részt vett ilyen gyermekek ellátásában, az biztosan találkozott már azzal, hogy a szülők gyakran irreális elvárásokat fogalmaznak meg azzal kapcsolatban, hogy (fogyatékkal élő) gyermekük számára mi a szükséges, elvárható és elégséges ellátás és figyelem. Egy most közzétett kutatás szerint azonban a fogyatékkal élő gyermekek akkor is gyakran hátrányos megkülönböztetést szenvednek, ha „lehántjuk” a valós tényekről az időnként irreális szülői elvárásokat.
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!
A Pediatrics (Gyermekgyógyászat) című lap online oldalán július 26-án megjelent tanulmány azt írja, hogy a szülők megítélése szerint fogyatékkal élő gyermekeiket egészségügyi ellátások során számos hátrányos megkülönböztetés éri, ami végső soron egészségi állapotuk rovására megy. A fogyatékkal élő gyermekek szüleivel készített harminc mélyinterjú egy nyugtalanítóan közös vonást tárt fel.
„Rosszul bántak vele és robotként kezelték. Minden egyes alkalommal, amikor egy nővér belépett a szobába, átnézett rajta és úgy viselkedett, mintha a gyermekem ott sem lenne, nem is létezne”
– mondta egy anya, akit gyermeke egészségügyi ellátása során szerzett tapasztalatairól kérdeztek.
És itt nem „csak” arról van szó, milyen pszichés sérüléseket okozhat az érintetteknél, hogy az egészségügyben sokszor nem veszik emberszámba a fogyatékkal élő gyermekeket. Hiszen a tanulmány készítői szerint a szülők által leírt hozzáállás nem megfelelő orvosi kezelést és az optimálistól messze elmaradó terápiás eredményeket adhat. A jelen vizsgálatban nem mérték, mennyire gyakran fordul elő, hogy az orvosok előítéletekkel viseltetnek a fogyatékkal élő gyermekekkel szemben, ugyanakkor komoly problémát tár fel.
„A célunk az volt, hogy érvényre juttassuk a családok tapasztalatait és felhívjuk a figyelmet a jelenségre”
– írják a szerzők, akik a diszkrimináció mozgatórugóit a következőkben látták:
a komplex orvosi szükségletű gyermekek ellátásával kapcsolatos ismeretek hiánya,
az érdeklődés hiánya, mert a gyermeket esetleg nem tartották méltónak az ellátásra, valamint
a gyermek fogyatékosságán és életminőségén alapuló negatív feltételezések.
A megkülönböztetés nyomán például előfordul, hogy két kerekesszékes gyermek közül az egyéb fogyatékossággal is élő gyermek rosszabb ellátást és kevesebb figyelmet kap, mint az a társa, akinél a kerekesszéket szükségessé tévő állapot mellett más fogyatékosság nem áll fenn. A diszkrimináció sajnos egészen szembetűnően is megmutatkozik. Egy szülő például elmondta, hogy orvosuk azt javasolta, hogy ne kezeljék a kislánya rákbetegségét, noha a rendelkezésre álló terápia egyébként jó eséllyel hatásos lenne. Egy másik szülő elmesélte, hogy fogyatékkal élő gyermekétől megtagadták a fájdalomcsillapítót egy kellemetlen orvosi beavatkozás elvégzése előtt.
„Az én meglátásom szerint [az orvosok] csak azokat a betegeket akarják ellátni igazán, akiknek nincs különleges bánásmódot igénylő súlyosabb állapotuk... Nekem egyszerűen úgy tűnt, hogy nem is érdekelte őket, hogy [a lányomat] kezeljék”
– mondta egy gyermek édesanyja.
A szerzők szerint a fentiek azt mutatják, hogy sürgősen szükség van az orvosok edukálására a fogyatékkal élők ellátása terén.
„Hiszem, hogy minden egészségügyi dolgozó azért választja ezt a hivatást, mert közös céljuk a rászorulók segítése – fogalmazott a tanulmány első szerzője, Dr. Nancy Murphy, a Utahi Egyetem Orvosi Karának gyermekgyógyász professzora. – Mégis hajlamosak vagyunk elzárkózni az ilyen helyzetektől, amikor úgy érezzük, hogy híján vagyunk a fogyatékkal élő gyermekek ellátásához elengedhetetlenül szükséges tudásnak, tapasztalatnak és/vagy anyagi forrásoknak. Én úgy látom, hogy a hátrányos megkülönböztetés az esetek jelentős részében nem tudatos.”
Forrás: Pediatrics
Fotó: Freepik
Szerző: Dr. Simonfalvi Ildikó
radiológus szakorvos, orvosi szakfordító, egészségügyi szakújságíró
Ne feledd, hogy az oldalon olvasható tartalmak nem helyettesítik az orvosi szakvéleményt!