Legyél te is részese Ádin csodájának!
Korábban már megismerhetted az Anyás-Apásról Galó Tomika történetét (itt és itt), aki – nem utolsósorban a ti nagylelkű segítségetekkel – már Dubajban lábadozik a génterápia után, melynek áldásos hatásai remélhetőleg hamarosan megmutatkoznak a fejlődésében. Most egy újabb kisfiú, Ádin gyógyulásához kérem a segítségedet. Ádin története sok pontban hasonlít Tomikáéhoz, az alapvető különbség, hogy nem SMA-ban, azaz gerincvelői izomsorvadás a betegsége, hanem a jóval kevésbé ismert Duchenne-féle izomdisztrófia, azaz izomsorvadás. Közös pont, hogy mindkettőre létezik már génterápia, és sajnos az is közös pont, hogy ez rettenetesen drága, hétköznapi ember számára felfoghatatlan összeg, Ádin esetében 1,3 milliárd (igen, jól láttad, nem millió, hanem millárd!) forint.
Azon kívül, hogy az Anyás-Apás is segíteni szeretne Ádinnak, ahhoz is hozzá szeretnénk járulni, hogy többen megismerjék ezt a betegséget. Segítesz abban, hogy Tomika és Ádin története abban is összekapcsolódjon, hogy a gyűjtésük sikerrel jár?
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!
Az édesanya, Anikó történetét adjuk közre. (Erről jut eszembe, Tomika és Ádin története abban is közös, hogy mindkét kisfiú áldozatkész édesanyját Anikónak hívják.)
Krucsó Anikó vagyok és a levelem célja, hogy felhívjam figyelmét egy súlyos és ritka genetikai betegségben szenvedő debreceni kisfiú, Kneifel Ádin történetére. Most édesanyaként fordulok az Anyás-Apás olvasóihoz.
Ádin 2 éves koráig ugyanúgy teltek a mindennapjaink, mint bármely átlagos családnak. Étkezési probléma miatt vittük el 2022 novemberében egy vérvételre, ahol a kreatin-kináz értéke nagyon magas lett. Ezen a napon változott pokollá az életünk.
Hosszas vizsgálódásokat követően karácsony előtt, december 19-én közölték velünk a klinikán, hogy Ádinnak Duchenne-féle izomdisztrófiája (izomsorvadása) van.
Borzasztó szerencsésnek érezzük magunkat, mert 2023. 06. 22-én Amerikában engedélyezték az első génterápiát a betegség kezelésére. Ez a génterápia azonban 1,3 milliárd forint, amelyből ez idáig 138 millió forintot sikerült összegyűjtenünk.
Hálásak lennénk, ha szánnál néhány percet a www.adin.hu weboldal megismerésére, mert bízunk benne, hogy Ádin ártatlan gyermeki kisugárzása téged is magával ragadó.
Szeretnénk, ha Ádin gyűjtésének célja minél több emberhez eljutna, mert hisszük, hogy egymillió ember 1300 forint adománnyal megmentheti Ádin életét. Az ország összefogása kell eme apró élet megmentéséhez. A célunk, hogy Ádin külföldre tudjon utazni és részt vehessen az állapotát hosszú távon stabilizáló kezelésen. A jelenleg csak az USA-ban és az Egyesült Arab Emírségekben elérhető génterápia – mely nélkül Ádin néhány éven belül kerekesszékbe, majd lélegeztetőgépre kényszerül – gyakorlatilag teljesen megállítja a betegséget, megadva a lehetőséget Ádin számára egy hosszú, egészséges, boldog életre. Ha a te környezetedben is van kisgyermek vagy kisgyermekesek, akkor pontosan tudhatod, hogy ennek reménye mit jelenthet egy szülő számára.
A Duchenne-féle izomdisztrófiáról
A Duchenne-féle izomdisztrófia (DMD) az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent.
A betegségre jellemző a fokozatosan kialakuló, egyre kifejezettebb izomgyengeség és az intelligencia hanyatlása. Csecsemőkorban általában még tünetmentes a gyermek, bár néhányuknál megfigyelhető enyhe fokú izomgyengeség: néha a fej tartásának nehézsége hívja fel a figyelmet a betegségre.
A diagnózist a genetikai vizsgálat, a disztrofin hiányának kimutatása, illetve a szérum-CK (kreatin-kináz) vizsgálata erősíti meg. Ez utóbbi vizsgálat az izomszétesés mértékére utal. (Webbeteg)
Fotó: Facebook (Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány)