Felnőttként tudtam meg, hogy autista vagyok
Sok nő számára az autizmus felnőttkori diagnózisa „fényt jelent a sötétségben”, az önmegismerés megvilágosodását. Az alábbi írás „villanykörte pillanata” a húszas évei végén jött el. Azt mondja, hogy a diagnózis nem elviselhetetlen teherként nehezedett rá, hanem inkább megkönnyebbülést hozott.
De elkezdte kutatni az autizmus kérdését, melynek során többek között azt találta, hogy az autizmus kérdése meglehetősen való kezelt és nagyon hallgatott téma a nők és a kisebbségi csoportok körében.
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!
„Azt hitték, autista vagy”
– morfondírozott anyám, amikor elmondtam neki, hogy tudományos karrierbe kezdek az autizmus kutatásában.
Gyermekként fájdalmasan tudatában voltam annak, hogy más vagyok. A körülöttem lévő felnőttek és gyerekek észrevették furcsaságomat, a beilleszkedési képtelenségemet. Most utólag az is kiderült, hogy anyámnak felvetették, hogy talán autizmus okozza a „furcsaságaimat” – de aztán ezt egy gyermekpszichiáter elvetette. Nem illettem bele abba, amit az autizmusról tudtak. Bár szociálisan béna voltam, de a szemkontaktust elsajátítottam, és meglehetősen jól ki tudtam fejezni magamat.
Néhány évvel azután, hogy anyám a fenti, meglehetősen sokértelmű kijelentést tette, elérkezett az idő, hogy az autizmus diagnózisának fényében újraértékeljem az életemet.
A kutatók ma már egyre többet tudnak meg arról, hogy a különböző nemű és identitású embereknél nem egyforma arca van az autizmusnak. Ezzel párhuzamosan egyre többünk számára gyúlnak fel a fények, akik eddig elveszettnek éreztük magunkat a világban.
Az autizmus női arca
Olyan, hogy autista embertípus, nem létezik. Az autizmus fő jellemzői – a gondolkodás, a kommunikáció és a másokkal való interakció terén mutatkozó eltérések – sokkal változatosabb és finomabb módon jelennek meg, mint a diagnosztikai kritériumok által sugallt korlátozott példák. Ez gyakran igaz az autista lányokra.
Miközben a szociális megértéssel küzdenek, sok autista lány ügyesen utánozza más emberek szociális viselkedését. Beszédmódjukban és abban, hogy miről beszélnek, jobban hasonlítanak a neurotipikus gyermekekhez, mint az autista fiúk. Ez magyarázhatja, hogy az első benyomás alapján az emberek miért hajlamosak alábecsülni az autista lányok nehézségeit.
Az autista fiúkhoz képest az autista lányok beszélgetése inkább szociális jellegű, és inkább a körülöttük lévő emberekre és baráti csoportokra összpontosít. Érdeklődési körük is inkább szociális jellegű, és inkább fiktív karakterekkel, állatokkal vagy hírességekkel, mint élettelen tárgyakkal kapcsolatos. Beszédes, hogy nagyobb vágyat fejeznek ki a barátságok és kapcsolatok után, amelyek gyakran elkerülik őket.
Ahogy nőnek, egyes lányok megtanulják a társas helyzetekben használandó forgatókönyveket, és kialakítják a másokkal való viselkedés passzív módját, amely arra összpontosít, hogy a másik személy jól érezze magát. Sok autista lány és nő folyamatosan részt vesz ebben a fajta „szociális álcázásban”, hogy mások számára elfogadhatónak tűnjön.
Az autizmus finomságai a lányoknál azt jelentik, hogy lényegesen később diagnosztizálják őket, mint a fiúkat. Ez részben a szakemberek tájékozatlanságát tükrözi. Másokat azonban azért hagynak figyelmen kívül, mert a diagnosztikai értékelő eszközök kevésbé érzékenyek az autizmusra a normális tartományba eső kognitív képességekkel rendelkező lányoknál.
A figyelmen kívül hagyás ára
A nem diagnosztizált autisták gyakran fájdalmasan tudatában vannak annak, hogy nem tudnak beilleszkedni és nem tudják megtenni azokat a dolgokat, amelyeket mások könnyedén. Ha senki sem ad erre a „másságra” magyarázatot, akkor magunknak kell megtalálnunk azt.
Tinédzserként tudtam, hogy alapvetően biztosan rossz vagyok, mivel az iskolában zaklattak, és nem voltak barátaim. Az autisták, akikkel a kutatásom során dolgoztam, hasonlóan hibáztatták magukat azért, hogy egy életen át küzdöttek és bántalmazták őket, és ezeket a dolgokat személyes hibáikra fogták.
A kutatások szerint mi, későn diagnosztizált autisták vagyunk az a társadalmi alcsoport, akiknek a múltjában tanulmányi küzdelmek, foglalkoztatási problémák, mentális betegségek és párkapcsolati zavarok szerepelnek. Az elbeszéléseink az alkalmatlanság és a kudarc történetei.
A kutatások szerint az autista lányok és nők mentális egészsége rosszabb, mint az autista férfiaké. Ugyanígy azoké is, akiket életük későbbi szakaszában diagnosztizálnak, azokhoz képest, akiket fiatalon diagnosztizálnak. Ez a két tény szinte biztosan összefügg egymással. Azok az autista gyermekek, akik diagnózis nélkül nőnek fel, valószínűleg nem kapnak megfelelő támogatást. Mi több, kevésbé valószínű, hogy együttérzéssel tekintenek rájuk, amikor látják a küzdelmeiket.
További kihívások
A késői vagy soha el nem érkező diagnózison túlmenően más módon is nagyobb kihívásokkal kell szembenézniük az autista lányoknak és nőknek, mint a fiúknak és férfiaknak. Míg a nők általában nagyobb arányban szenvednek el szexuális visszaélést, ez a kockázat még nagyobb az autista nők esetében.
Az autista nők gyakran úgy találják, hogy a munkáltatók nem értik meg a nehézségeiket. Talán nem meglepő, hogy a stresszel összefüggő betegségek és az öngyilkossági kockázat terén is különbségek mutatkoznak az autisták között. Az autista nők még mindig nagyobb akadályokkal szembesülnek a segítséghez való hozzáférés terén.
Bizonytalan, hogy ezek az egyenlőtlenségek mennyiben vezethetők vissza arra az alapvető tényre, hogy az autizmus kevéssé ismert és alulkezelt a nők és a kisebbségi nemű és nemű emberek körében. Azt tudjuk, hogy a korai diagnózis döntő fontosságúnak tűnik ahhoz, hogy a lányok pozitív önképpel és a mentális betegségek alacsonyabb kockázatával nőjenek fel.
Nekünk, szerencsés nőknek, akik végül eljutottunk idáig, az autizmus diagnózisának kimondása sorsfordító ajándék lehet. Önmagunk megtalálása egymásra találást, az önvád alól való felszabadulást és az összetartozás új érzését jelenti.
Timi
Fotó: Freepik