Ünnepeljétek meg a Down-szindrómás babák születését is!
Az alábbiakban egy Down-szindrómás – ma már felnőtt – fiú édesapjának gondolatait olvashatjátok. Ők kihozták a helyzetből, amit ki lehetett, az édesapa mégis azt mondja, hogy van egy mondat, amit soha többé nem akar hallani.
A legkisebb fiunk az éjszaka közepén jött a világra meg egy állami kórházban. Pillanatokkal az érkezése után már a karjaimban tartottam, ahogyan korábban két idősebb testvérét is, fölé hajoltam és szinte sírtam a boldogságtól.
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!
Olyan apró volt, mégis hatalmas, mintha az egész világegyetem abban a kicsi testben lett volna. Minden félelmet és kimerültséget feledve az édesanyjával együtt szinte lebegtünk az örömben, amit a fiunk születése ajándékozott nekünk.
Nem sokkal később azonban az ügyeletes szülész-nőgyógyász jött, hogy beszéljen velünk.
„Nagyon sajnálom. Rossz híreim vannak. Úgy tűnik, hogy az önök fiának valószínűleg enyhe Down-szindrómája van”
– mondta, majd minden további magyarázat nélkül kiment és ott hagyott bennünket a kétségeinkkel és félelmeinkkel.
Összeomlottunk. Mit jelenthetett ez? Ő a mi fiunk, és a mi fiunkkal hogyan is történhetne bármi rossz? Az orvos hanglejtése és a szavai letaglóztak bennünket. Ismertünk Down-szindrómás embereket, és tudtuk, hogy bármi történjék is, szeretni fogjuk a kicsi fiunkat. De tanácstalanok voltunk. Mi történt? Szorosan átöleltük egymást, és azt suttogtuk, hogy minden rendben lesz.
Ahogy megvirradt, elkezdtek hívogatni bennünket a rokonok és barátok, hogy jönnének a kórházba látogatóba. Sokan elnémultak és elkomorodtak, amikor megtudták, hogy újszülött kisfiunk Down-szindrómás. Aztán egyre többször hallottuk azt a mondatot, amit sok fogyatékkal élő gyermek szülei hallanak:
„Isten csak arra rak ekkora terhet, akiről tudja, hogy képes megbirkózni vele.”
Bár ezt valószínűleg bátorítónak szánták, nem volt az. Legszívesebben sikoltottam volna. A fiunk nem volt teher. Ez nem volt rossz hír. Mintha Isten ott lebegne a felhők között, és amikor látja, hogy egy családnak jól megy, akkor ledobja a szerencsétlenség villámcsapását, mintha azt mondaná:
„Lássuk, elbírjátok-e ezt!”
A nővérek és az orvosok is mindig megilletődötten és zavarta léptek be a szobába és szánalommal teli hangon beszéltek.
Aznap az egyik rokon jött látogatóba, és valószínűleg megnyugtatásnak szánta, amikor azt mondta:
„Ha felnő, biztosan találtok neki valami állást, amihez semmi különösebb tudás nem szükséges, például egy gyorsétteremben.”
Kimentem a szobából, hogy senki ne lássa a könnyeimet. Hiszen senki nem mondott ilyesmit, amikor a két nagyobb testvére született. Amikor a karjaimban tartottam a testvéreit, teljesen reálisnak tűnt, hogy bármi lehetséges számukra: lehetnek élsportolók, eljuthatnak a Holdra, bármit elérhetnek, hiszen előttük az egész élet. Most pedig azt mondja nekem valaki, hogy a legkisebb fiunk élete más, rosszabb, valahogyan „kisebb” lesz?
De később más orvosok sem festettek derűsebb jövőképet számunkra. A kardiológus például hangsúlyozta, hogy a Down-szindrómával születettek nagyjából fele jelentős szívhibával jön a világra. Majd tárgyilagosan hozzátette, hogy „bár manapság sok ilyen babát megpróbálunk megmenteni, de a szíve sohasem lesz tökéletes.
A legkisebb fiunk most 27 éves. Egészen jól elboldogult az iskolában, sőt kiérdemelte az év diákja elismerést abban a műszaki iskolában, ahová középiskolai tanulmányai keretében járt. Hatéves kora óta részt vesz a paraolimpián, és egy fal az általa nyert érmekkel van tele.
Mivel érettségi után nem talált értelmes munkát, felvetette, hogy indítsunk együtt vállalkozást. Így hát elindítottuk a John’s Crazy Socksot, amit a világ legnagyobb zokniüzletévé fejlesztettünk. Az alkalmazottaink több mint fele fogyatékkal élő. Az a gyerek, aki nem tudott beszélni, és jelbeszédet kellett tanulnia a kommunikációhoz, ma már keresett főelőadó, kétszer tanúskodott a Kongresszus előtt, beszélt az ENSZ-ben, és az Év Vállalkozója lett.
A legkisebb fiam élete csak egy a számtalan példa közül arra, hogy teljes életet élhet egy Down-szindrómás is, bár számtalan más példát is említhetünk. Azon az első éjszakán a kórházban szükségünk volt arra, hogy az orvos kertelés nélkül kimondja:
„Úgy tűnik, hogy a babának Down-szindrómája van, amit genetikai vizsgálattal fogunk megerősíteni.”
De azt is kellett volna mondania, hogy:
„Gratulálok!”
Mert egy gyermek érkezése mindig öröm. Szükségünk lett volt arra, hogy az orvos azt is mondja, hogy most egy olyan úton indulunk el, ami nem mindig könnyű, de sok boldogságot is rejteget.
Nem azt kérjük az orvosoktól és más egészségügyi dolgozóktól, hogy elhallgassák a tényeket és kíméletből vagy szánalomból ne osszák meg a szükséges orvosi információkat. Hiszen egy Down-szindrómával született gyermeknek és szüleinek valószínűleg számos jelentős egészségi kihívással kell majd szembenézniük. A mi kisfiunknál is több műtétet kellett végezni, de ezek a beavatkozások rendelkezésre állnak, elérhetők. Ez a helyzet túlzott terhet rakhat a szülőkre, ezért még fontosabbá válik, hogy megfelelő tájékoztatást és bátorítást kapjanak az egészségügyi szakemberektől, és megtalálják az őket támogató egyesületeket és szervezeteket
A legkisebb fiam és én meg akarjuk változtatni azt, ahogyan a világ a Down-szindrómás emberekről vélekedik. Saját bőrünkön tanultuk meg, hogy az egészségügyi szakemberek milyen fontos szerepet játszanak a megfelelő hangnem kialakításában és a megfelelő információk eljuttatásában a Down-szindrómás újszülöttek szüleihez. Ennek lehetővé tétele két lépést igényel:
Az egészségügyi szakembereknek tudniuk kell, hogy egy Down-szindrómás személy is teljes életet élhet, és egyáltalán nem mindegy, hogyan beszélnek egy Down-szindrómás újszülött szüleivel.
A szülőket össze kell kapcsolni olyan forrásokkal és hálózatokkal, ahol információt és támogatást kaphatnak.
Ehhez az orvostanhallgatóknak már az egyetemi évek alatt meg kellene ismerniük a Down-szindróma valóságát, nem pedig az évtizedekre visszanyúló rossz közhelyekben és sémákban gondolkodniuk.
A három fiunk már mind felnőtt. A születésük napján nem láttuk előre, hogy milyen utat fognak bejárni. Egyikük élete sem volt mentes a szívfájdalmaktól és csalódásoktól, de mindegyikük értelmet és célt hozott ebbe a világba. Szülőként olyan szerencsések vagyunk, hogy láthattuk őket azzá válni, amilyenek.
A legkisebb fiunk életének első napján a testvérei voltak azok, akik a legőszintébben reagáltak. Mindössze 6 és 3 évesek voltak, mégis izgatottan küzdöttek azért, melyikük tarthatja először a karjában a kisöccsüket. Abban a percben csak az számított, hogy van egy új kistestvérük. Azt kérem, viselkedjetek úgy, mint ők. Amikor egy Down-szindrómás újszülöttet látogattok, ünnepeljétek úgy, ahogyan bármelyik gyermek érkezését ünnepelnétek. Gratuláljatok a szülőknek, vigyetek virágot és lufit adjatok nekik sok-sok pozitív energiát. Becsüljétek meg az életet és a lehetőségeket. Soha ne hagyjátok, hogy a korlátok elvakítsanak benneteket, inkább a lehetőségeket ünnepeljétek!
Fotó: Freepik (nem a történet szereplőjét ábrázolja)
Szerző: Dr. Simonfalvi Ildikó
radiológus szakorvos, orvosi szakfordító, egészségügyi szakújságíró
Ne feledd, hogy az oldalon olvasható tartalmak nem helyettesítik az orvosi szakvéleményt!