10+11 dolog, amit mindenkinek tudnia kellene a Down-szindrómáról – az első 10
Frissítve: 2021. jún. 30.
A Down-szindrómáról nagyon sok cikket találhatsz az Anyás-Apáson (kattints ide), általában emberi sorsokon, családok életén és nehézségein keresztül. Most szólaljanak meg az érintettek, ők hogyan látják a mindennapokat egy Down-szindrómás kicsi vagy nagy gyerekkel.
Downos gyereket nevelő szülők szedték össze azokat a gondolatokat, melyeket szerintük mindenkinek tudnia kellene – akár van vagy lesz Down-szindrómás babájuk, akár nem. Most az első tízzel jövök, hamarosan pedig a maradék 10+1-gyel.
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!
1. Még a legjobb szakemberek sem mindig tudják, mit a leghelyesebb mondani.
„Bárcsak már az elején tudtam volna, hogy sok orvosnak fogalma sincs, mennyi szépség van egy downos gyermek felnevelésében! Akkor nem érintett volna annyira mélyen az az érzéketlenség, amivel a diagnózist közölte velünk.”
2. A Down-szintróma nem jelenti azt, hogy vacak az élet.
„A Down-szindróma nem halálos ítélet. Bárcsak láttam volna előre, hogy a dolgok így is rendben mehetnek, sokat nevetünk majd és élvezzük az életet!”
3. Igen, gyökeresen megváltozik az életünk, de ez pozitív változás is lehet, amitől még jobban kiteljesedhetünk.
„A Down-szindrómás kislányunk születése előtt az életem kaotikus és hajszás volt. Ő „kényszerített” arra, hogy lassítsak és élvezzem azokat örömöket, melyeket a mindennapok hoznak elém.”
4. Akárhogyan is van, ő az én gyermekem.
„A gyermekemet nem a Down-szindróma határozza meg. Igen, downos, de ettől még ő is egy egyedi kis lény a maga erényeivel és hibáival, erősségeivel és gyengeségeivel.”
5. Egy Down-szindrómás gyermek nem teher, hanem ajándék a testvérei számára.
„Bárcsak tudtam volna, hogy egy downos kisgyerek kedvesebbé és empatikusabbá teszi a testvéreit! Az, hogy osztoznak a szülők figyelmén, nem sértődötté, hanem boldogabbá teszik őket is.”
6. Ám fontos, hogy elegendő figyelmet szánjuk a downos gyermekünk testvéreire is.
„Anélkül, hogy magunk is észrevennénk, előfordulhat, hogy annyira el vagyunk foglalva a Down-szindrómás gyermekünkkel, hogy megfeledkezünk arról, hogy a testvéreinek is szüksége van ránk. Attól még, hogy nincs egy extra kromoszómájuk, még ők is lehetnek stresszesek, megbántottak vagy szeretetre éhesek.”
7. A Down-szindrómával kapcsolatos korábbi élményeinket pozitívan hasznosíthatjuk.
„Alig pár órával azután, hogy megtudtam, hogy a kisfiam Down-szindrómás, a jövőnkön kezdtem elmélkedni és azon, hogy biztosan bántják majd a többiek az iskolában. A gyermekkoromban nemigen láttunk downos gyerekeket és szinte semmit nem tudtunk a Down-szindrómáról. Ma már azonban szerencsére máshogyan van ez. A kisfiam integrált osztályba jár, és mostanra egész kis összetartó közösség alakult ki körülötte.”
8. Valószínű, hogy a gyermeked ugyanannyit megért a világból, mint a többi gyerek.
„Bár a kisfiam elsősorban nem szavak útján fejezi ki magát és nem is mindig találja meg a módot a gondolatai közlésére, nagyon sokat megért a világból.”
9. A verbális képességek hiányosságai esetenként szívszorító helyzeteket szülhetnek.
„A kisfiam nagyon sok mindent megért, de ennél sokkal kevesebbet képes szavakkal is kifejezni, ami időnként dühöt és frusztrációt kelt benne. Amikor rossz napja volt a suliban, sokszor nem képes nyugodtan leülni és elmesélni. Előfordul, hogy hosszú és fárasztó folyamat, míg megtudom, mi történt, ami sokszor összetöri a szívemet.”
10. A kamaszkor egy downos gyerek életében is kemény időszak.
„Bár általában azt hallom, hogy a downos gyerekek kedvesek és szeretnivalók, akik szeretnek ölelni és ölelve lenni, ez azért nem mindig van így. Bár a kamaszlányom sok mindent nem tud kifejezni szavakkal, de az arca mindent elárul. Az évek alatt tökélyre fejlesztette ezt a nézést, és nem kétséges, hogy minden olyan érzésen keresztülmegy ő is, mint bármelyik tipikus tinédzser.”
A cikk második részét itt találod.
Fotó: Adobe Stock
Szerző: Dr. Simonfalvi Ildik
radiológus szakorvos, orvosi szakfordító, egészségügyi szakújságíró
Ne feledd, hogy az oldalon olvasható tartalmak nem helyettesítik az orvosi szakvéleményt!