Én 39 évet küzdöttem az életemért, az igazamért! – Kék Rózsa története
Arra kérlek, kutass egy kicsit az emlékeid között! Keress egy olyan történetet a múltadból – vagy a gyermeked múltjából –, amikor egy problémával orvoshoz fordulva azon bosszankodtál: mi tartott a dokiknak olyan sokáig? Miért telt ennyi időbe, hogy rájöjjenek, mi a betegségem? Megvan? Akkor most számolj utána egy kicsit: mennyi is volt az az „ennyi”? Mármint a diagnózisig eltelt idő? Egy két? Kettő? Egy hónap? Akár egy egész év?
És akkor most gondolj bele abba, hogy vannak betegek, akik évtizedekig várnak a diagnózisra, járnak orvostól orvosig, hányódnak az egészségügy útvesztőiben, hallgatják a beszólásokat, hogy csak biztos beképzelik maguknak vagy megjátsszák a panaszaikat.
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!
Ők a ritka betegséggel élők. És itt van valaki, aki fontosnak tartja a szemléletformálást a betegek, az orvosok és a társadalom körében. Mert a ritka betegségek ritkák. De az érintettek itt élnek köztünk, és ugyanolyan joguk van az emberi bánásmódra és hangnemre, a korrekt diagnózisra és – lehetőség szerint – a mielőbbi kezelésre, mint bárki másnak.
Arany-Kovács Rozália vagyok, mitokondriális miopátiával élek, de erről csak 45 évesen kaptam diagnózist! Hadd meséljem el nektek a történetemet!
1975-ben születtem Budapesten, ebben az időben és még sokáig nem volt lehetőség genetikai vizsgálatokat csináltatni. Sajnos édesanyám paranoid skizofréniában szenvedett, ezért nem is nevelhetett (később az ő diagnózisa is hátráltatta az enyém megszerzését). Így intézetben kezdtem az életemet, az ikertestvéremmel együtt. Ott nem sokat törődtek az egészségemmel, bár a papírok alapján sokat voltam a Szabadsághegyi Tüdőklinikán, mert már akkor is komoly légúti problémákkal küzdöttem.
Hatévesen kerültem/kerültünk ki nevelőszüleinkhez (ez akkor még nem volt annyira ismert, elismert, mint mostanság).
Gyerekkorom is kórházból kórházba járásról szólt: állandó fulladásos köhögés, szédülés, ájulás, irgalmatlan fájdalmak, szó szerint és átvitt értelemben is elesettség.
Így megnézve a rengeteg zárójelentést, azon gondolkodom, hogy végeztem el az iskoláimat (de végül is érettségiig eljutottam, majdnem 4-es átlaggal).
Gyerekkoromról annyit érdemes tudni, hogy összesen 7 szülőm volt: édesanyám, 3 nevelő és utógondozó szülőpár. Közülük csak egy szeretett, az én drága Apukám (az első nevelő, 6-tól 13 éves koromig lehettem mellette, sajnos elhunyt).
Az állandó légúti problémák mellett 14 éves koromtól már a súlyos izomfájdalmak is megjelentek.
Miután itt is minden lelet negatív volt, így már itt elkezdődött az „Anyád lánya vagy, biztos örökölted a betegségét vagy más pszichés problémád van” lemez.
Na jó, ez jóval hamarabb is elindult, hozzátéve, hogy a zaklatott gyermekkor sem tesz jót a betegség beképzelésének az orvosok szerint.
Tehát ellátatlan maradtam, nem keresték a fájdalmaim okát akkor és később sem...
1993-ban elköltöztem az addigra megözvegyült nevelőanyámtól, aki életem megrontója lett az alkoholizmusával. (5 évvel előbb hunyt el Apukám.)
Fájdalmaim és rosszulléteim továbbra is rendszeresek voltak, de a sok negatív lelet miatt csak rendre a pszichiátriai beutalókat kaptam meg, de ezekből – érthető okokból – nem kértem!
25 éves koromra már két gyógyszermérgezésen voltam túl, sőt egy teljes agymosáson is a gyógyszerek mellékhatása miatt. Ennek ellenére diagnózisnak esélye sem volt: a felső légúti panaszokat asztmaként kezelték, az ízületi problémákkal pszichés vonalon akartak foglalkozni! Útközben az is kiderült, hogy az állandó extra vashiányom oka: endometriózis!
Csak zárójelben jegyzem meg, hogy ha ekkor elküldött volna a nőgyógyász tovább vizsgálódni, már akkor eljuthattam volna a 19 évvel később kapott diagnózishoz.
Hiszen az endometriózis is egyik tünete volt a mitokondriális miopátiának.
Rengeteg orvos, rengeteg felesleges vizsgálat, még több felesleges gyógyszerezés után elérkezett 2019. január hatodika.
Ez a nap megváltoztatott mindent!
Ekkor ugyanis már nem tudtam felkelni az ágyból, lebénult a felsőtestem! Kórház, háziorvos, SOS vizsgálatok sora érkezett. Közben a járásképességem is odalett.
Egy ismerősöm a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében dolgozott és intézett nekem egy sürgősségi beutalót oda. Ott, 45 évesen találkoztam az ELSŐ orvossal, aki nem nézett bolondnak, aki megnyugtatott, hogy tudja mi a baj, de nem fogok örülni a hírnek. A vizsgálatok őt igazolták!
De azt nem tudta, hogy én nem megijedek a diagnózistól, hanem megkönnyebbülök!
39 évnyi szenvedés, felesleges vizsgálatok, megalázások után végre VALÓDI DIAGNÓZISOM van. Az igazi!
Nem gyógyítható, mint a ritka genetikai betegségek 97-98%-a sem!
De mióta tudom mivel állok szemben, megkaphatom az elérhető kezeléseket, vitaminokat is, ha ki tudom fizetni őket.
Egy új élet kezdete
Mi történt 2020 tavasza, a diagnózis óta? Rengeteg minden!
2020. november 18-án készült el az első YouTube videóm a betegségről figyelemfelhívásként. Akkor azt hittem, az lesz az egyetlen. De vitt tovább a tudat, hogy nagyon sokan élnek és szenvednek a nem megfelelő ellátás és rossz diagnózis miatt.
Hiszen sajnos sok orvos csak az alapbetegségeket vizsgálja, és nem tudja, hogy van mód a betegét sokkal magasabb szintű ellátásra beutalni.
Ilyen intézetek Debrecenben, Pécsett és Szegeden is vannak.
Szépen lassan beindult az ismeretterjesztő projektem, ami most már nemcsak a mitokondriális betegséggel foglalkozik, hanem arra hívja fel a figyelmet, hogy ha semmi más nincs, akkor a beteg lehet még RITKA GENETIKAI BETEGSÉGGEL ÉLŐ is...
Tehát, szükség esetén igenis a Klinikára kell a beutalót írnia a háziorvosnak, nem a pszichiátriai kezelésre!
Csak Magyarországon nagyjából 400.000–600.000 ember él diagnózis nélkül, vagy ami még rosszabb: rossz diagnózissal! Én értük és a jogaikért igyekszem sokat dolgozni! Tudom, mit jelent szenvedni és hánykolódni egyik orvostól a másikig!
Világméretben: 560.000.000 ember él ritka betegséggel (a Föld 7 milliárdos népességével számolva). Magyarországon ez (durván 10 milliós népességgel számolva) 800.000 érintettet jelent.A diagnózisig mindenhol 5–25 év év telik el.Diagnózissal rendelkezik: az érintettek nagyjából tíz százaléka, azaz csak minden tizedik beteg!Pontosabb adatok a WWW.RIROSZ.HU oldalon.Azt is el kell mondanom, hogy nem minden ritka betegség jár külső tünetekkel. Hány és hány ember élete ment tönkre, mert nem vették őket komolyan. Azért dolgozom, hogy ezután már esély se legyen erre!
Mindenki legyen tisztában azzal, milyen jogai és lehetőségei vannak, ha hasonló problémával néz farkasszemet.
Azt is szeretném megtanítani az embereknek, hogy igenis legyenek tudatosak önmaguk egészségével kapcsolatban!
Nincs olyan, hogy teljesen egészséges ember. Ez genetikai lehetetlenség! Olyan van, hogy kevésbé sérültek, mint az az ember, aki állandó betegséggel él! De akkor neki kötelessége is lenne magára vigyázni és értékelni, hogy ilyen szerencsés.
Szóval ne legyen tabu betegnek lenni, rosszul érezni magunkat!
Ha valami eddig nem ismert problémával találkozzunk, AZONNAL menjünk orvoshoz! Minél hamarabb derüljön ki, mi áll a probléma mögött. Én 39 évet küzdöttem az életemért, az igazamért. Senki másnak ne kelljen ezen újra átmennie: ez a projektem legfontosabb célja!
Aki többet szeretne tudni erről, keressen bátran! Van Facebookom, Tik-Tokom, YouTube csatornám, Instragramm és Linkedin profilom is.
Ha írni szeretnél, a címem: kekrozsacsoport.mito@gmail.com
Végül az egyik kedvenc cikkemet szeretném még megosztani veletek. Az írója sokkal profibb mint én, hiszen majd 40 éve ír a Nők Lapjában is.
Remélem, segíthettem ezzel a pár gondolattal abban, hogy másképp lássátok az életet, az egészséget. És segítsetek az információval olyanoknak, akikről úgy gondoljátok, hogy szükségük van rá.
Köszönöm, hogy elolvastátok és ha rákerestek a többi megjelenésemre, és ha segítetek továbbadni ezt az akár ÉLETMENTŐ információt!
Fotók: Arany-Kovács Rozália (a fotókat a szerző engedélyével tesszük közzé)