Tourette-szindrómás tinilány a net sztárja
A becslések szerint körülbelül egymillió ember él a világon Tourette-szindrómával, ám csak az esetek felét diagnosztizálták korrekt módon. Ez a tény járhatott annak az édesanyának a fejében, aki elhatározta, hogy Tourette-szindrómás kislányából – jó értelemben vett – sztárt csinálva hívja fel a figyelmet erre a rendellenességre, hogy minél több érintett diagnózishoz és segítséghez juthasson.
És persze nem utolsósorban azért, hogy minél többen ismerjék ezt a betegséget, mert amit ismerünk, azt talán könnyebben elfogadjuk.
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!
Nicole 13 éves, Tourette-szindrómával él. Édesanyja, Jodie észrevette, hogy kis lányánál úgynevezett tikek (ismétlődő, akaratlan mozgások jelentkeznek) jelentkeznek. Ez az ő esetében úgy nyilvánult meg, hogy állandóan nyújtogatta a nyelvét és a szokásosnál gyakrabban pislogott. Nem tudta mire vélni a dolgot, ezért a videóra vette ezeket a furcsa mozgásokat és a felvételt elküldte a háziorvosuknak. Ezzel indult el az a folyamat, melynek végén megszületett a Tourette-szindróma diagnózisa.
„Először fogalmam sem volt, mi ez, mi történik a gyerekkel. Azt sem tudtam, hogy létezik olyan, hogy tik. Reménykedtem abban, hogy ez a dolog egyszer csak magától elmúlik, de nem így történt. Meg kellett tanulnunk ezzel együtt élni, és mára már egészen hozzászoktam.”
De Jodie nem érte be ennyivel, mivel úgy látta, nemcsak ő nem tudott korábban semmit a Tourette-szindrómáról és más tik zavarokról, hanem úgy általában is nagy a sötétség a fejekben ezen a téren. Ezért Nicole-lal együtt regisztrált a TikTokra, ahol rövid videókban mutatják be, milyen is az élet Tourette-szindrómával, melynek ma már több mint 1 millió követője van.
A statisztikák szerint a világon körülbelül félmillió olyan gyerek és felnőtt él, akit Tourette-szindrómával vagy más tik zavarral diagnosztizáltak. A szakértők szerint azonban a tényleges szám ennek nagyjából kétszerese lehet, mivel jelentős részben nem derül fény arra, hogy a „furcsa” viselkedés, ismétlődő szokatlan mozgások hátterében valójában Tourette-szindróma áll.
A Tourette-szindróma diagnózisa nem könnyű, ezért van az, hogy például gyermekkorban 2-3 év is eltelhet, mire megszületik a korrekt diagnózis, de felnőttkorban akár 10 évet is igénybe vehet, míg egy Tourette-szindrómás diagnózishoz jut. Nem könnyíti meg a helyzetet, hogy a tik formája időnként változhat, illetve sokszor sem az érintett, sem a környezete nem ismeri fel, hogy például az állandó szipogás valójában a tik egyik formája.
Nicole azt mondja, hogy nagy megkönnyebbülés volt számára a diagnózis, az, hogy végre nevet kapott a betegsége:
„Amikor elkezdődött, teljesen össze voltam zavarodva. Nem tudtam, mi történik velem, azt viszont pontosan érzékeltem, hogy olyan dolgokat teszek és mondok, ami felett nincs kontrollom. Végül a nagyim vetette fel, hogy ez Tourette-szindróma lehet. Így most már sokkal könnyebben élem meg dolgot, hogy tudom, mi ez. Már nem rettegek és szorongok attól, ha emberek közé kell mennem, pedig ez korábban hatalmas lelki terhet jelentett számomra. Mostanra úgy érzem, hogy a betegségem is részem lett, és már nem aggódom annyira miatta.
Mindig, amikor nyilvános helyen tikelek, mindig van, aki megbámul vagy valami megjegyzést tesz rám. Korábban ez idegesített, és bántott, amikor az emberek furcsán néztek rám. De most már tudom, hogy egyszerűen csak nem értik vagy nem ismerik a Tourette-szindrómát.”
Szerző: Dr. Simonfalvi Ildikó
radiológus szakorvos, orvosi szakfordító, egészségügyi szakújságíró
Ne feledd, hogy az oldalon olvasható tartalmak nem helyettesítik az orvosi szakvéleményt!