Ovacome: egy különleges énekkar különleges nőknek
Van egy énekkar, melynek tagjai mind petefészekrákban érintettek. Nincs felvételi, nem kell tudni kottát olvasni, a fontos, hogy aki itt szeretne énekelni, az szeresse a zenét, akarjon jobbítani az életén, és bár nem követelmény, de nem hátrány, ha képes arra, hogy másoknak segítsen. Hihetetlen nagy segítséget jelent egy ilyen kórus, mert a petefészekrák nemcsak a testet, hanem a lelket is megtámadja azzal, hogy elszigetel.
Mert a petefészekrákról nem esik annyi szó, mint mondjuk a mellrákról. Úgyhogy beszéljünk róla! Vagy inkább énekeljünk? A végén jövök azzal is, milyen tünetek esetén gondoljunk a betegségre.
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!
Az Ovacome kórus egy különleges énekkar, mert csupa olyanok énekelnek benne, akik petefészekrákban érintettek. A kórust Craig McMurrough alapította, akinek húga, Cheryl petefészekrákban halt meg három évvel ezelőtt.
„Dublinban nőttem fel, és az éneklés a véremben van. Azt akartam, hogy legyen valahol egy biztonságos hely, ahol ezek a fantasztikus nők a szívükből énekelhetnek – mesélte el az alapító karnak. – Egy olyan hely, ahol minden elvárás és nyomás nélkül akár a betegségük történetét is megbeszélhetik.”
Az énekkar tavaly októberben alakult, és először kéthetente tartották a próbáikat. A kórus jelenleg már több mint 20 tagot számlál.
„Mióta elveszítettem a húgomat, Cherylt, pontosan tudom, hogy nemcsak maguknak a petefészekrákos betegeknek van szükségük támogatásra, hanem a szeretteiknek, a családtagjaiknak és a közeli barátaiknak is. Nálunk nincsen meghallgatás, nincs felvételi, nem elvárás, hogy valaki tudjon kottát olvasni. Az egyetlen „felvételi követelmény”, hogy aki hozzánk jön, az szeressen énekelni, akarja jobban érezni magát a bőrében és talán képes legyen arra is, hogy másoknak támaszt nyújtson.”
Erre nagy szükség is van, hiszen a petefészekrák kevesebb nőt érint, mint például a mellrák. Ezzel azonban például az is együtt jár, hogy kevesebb szó esik a betegségről, és ezek a betegek jobban elszigetelődnek.
Embermesék az Ovacome-tól
Néhány élettörténet a kórustagok életéből:
Ruth London keleti részén él, 64 éves, és 41 éves korában diagnosztizálták nála a betegséget. Tizenhat éve vesz részt a kórushoz kapcsolódó jótékonysági szervezet munkájában.
„A kórusban énekelni élvezet. Itt mindenki tudja, mit érzel, anélkül, hogy magyarázkodnod kellene. Igazi felüdülés és megkönnyebbülés szombatonként pár órára kiszakadni a betegség mindennapjaiból.”
Cathy több barátját veszítette el rákbetegség miatt, ám egyik sem petefészekrákban halt meg. Számára fontos tapasztalat, hogyan éreznek ezek a betegek és milyen segítséget várnak a környezetüktől.
„Hatalmas lelki feltöltődést jelent, amikor olyan valaki mellett állsz a pódiumon, akiről tudod, hogy menthetetlen, a zene mégis mosolyt csal az arcára.”
Jane 51 éves, januárban diagnosztizálták petefészekrákkal. Túl van a műtéten és a kemoterápián, és most éppen az utolsó vizsgálatokra vár annak kiderítésére, hogy sikerült-e eltüntetni a betegséget a szervezetéből.
„A kezelések alatt az éneklés számomra figyelemelterelést jelentett és azt, hogy valami élvezetet találok az életben egy olyan időszakban, ami tele van bizonytalansággal. Az, hogy túlélőkkel találkozom a próbákon, reményt ad, hogy meg lehet csinálni, túl lehet élni.”
Samixa 56 éves, 2012 elején ment el a háziorvosához panaszaival, de hét hónapba telt, míg kiderült, mi áll a háttérben. Addig betegsége a IV. stádiumba lépett.
„Mindig hittem a holisztikus gyógyítás erejében, abban, hogy nemcsak a testet kell gyógyítani, hanem a lelket is. Nekem ennek eszköze az Ovacome. Éneklek, ha boldog vagyok és akkor is, amikor szomorú.”
Sandra 62 éves, tünetei már 2 éve fennálltak, amikor 2011 novemberében fény derült a betegségére, melyet mostanra az orvosok gyógyíthatatlannak minősítettek.
„Talán az énekkari próba az egyetlen hely, ahol megszabadulok a rossz érzéseimtől és elfelejthetem a betegségemet. Az én helyzetemet az is nehezíti, hogy a kemoterápia károsította az agyam működését („kemoagyam” van), ezért sokszor küzdök azzal, hogy megjegyezzem a dallamot és a szöveget. A lányom csak mosolyog azon, amikor megint elfelejtem a szöveget.”
A petefészekrák alattomosan támad
Nagyon fontos, hogy már korán felfigyeljünk a petefészekrákra figyelmeztető jellegzetes korai tünetekre – gondolhatnánk. A petefészekrákkal azonban éppen az a másik nagy probléma, hogy nincsenek jellegzetes tünetei, étvágytalanság, fogyás, egy kis fájdalom itt-ott, gyakori puffadás, esetlen a haskörfogat növekedése, amiről sokszor csak annyit állapítanak meg bosszankodva betegek, hogy „megint híztam”, és ezzel eggyel kijjebb állítják a ruha övét vagy egy számmal bővebb szoknyát vagy nadrágot vásárolnak a régi helyett.
Mikor gondoljunk petefészekrákra?
A fentiek ismeretében nem meglepő, hogy az esetek 80 százalékában (tehát 100-ból 80 esetben, ami hatalmas arány!) a betegség a felfedezésekor már előrehaladott stádiumú, 100-ból 60 esetben ilyenkor már nemcsak a petefészekben van jelen a rák, hanem távolabbi szervekben is. Ezért van az, hogy a petefészekrák túlélése korai stádiumban 90 százalék körül van (azaz 100 közül 90 beteg 5 év múlva is életben van), addig az előrehaladott stádiumú betegeknél ez az arány egyharmadára, 30 százalékra csökken.
A daganat először legtöbbször emésztőszervi tüneteket okoz azáltal, hogy a gyomrot és a beleket el-, illetve összenyomja. Jellemző lehet a puffadás vagy az, hogy a beteg már néhány falat elfogyasztása után úgy érzi, hogy pukkadásig jóllakott.Előfordulhat étvágytalanság és fogyás is, ami mindenképpen gyanút kell, hogy keltsen, ha tartósan fennáll vagy súlyosbodik. Nekem volt olyan ismerősöm, aki éppen életmódváltást fontolgatott, kicsit jobban odafigyelt az étkezésére, és örömmel konstatálta, hogy már a nagyon lájtos diéta ellenére is gyorsan olvadnak le róla a kilók. Mígnem kiderült, hogy a gyors fogyás oka rákbetegség.Viszonylag gyakori tünet a haskörfogat növekedése, melyet az okoz, hogy ha a ráksejtek megjelennek a hashártyán, a hasban folyadék (orvosi néven aszcitesz) szaporodik fel. Ilyenkor a beteg azt veszi észre, hogy anélkül, hogy összességében testesebb lenne, sőt talán még fogy is, a nadrágok-szoknyák egyre szűkebben csípőben és derékban, és mind kijjebb kell engedni a ruhaöveket és nadrágszíjakat is.
Hát akkor szűrjünk! Vagy mégse?
Ha a tünetek nem irányadóak, akkor logikus gondolatnak tűnik a mellrákhoz vagy méhnyakrákhoz hasonló általános szűrési protokoll bevezetése. Ezzel azonban az a baj, hogy olyan módszer nem létezik, mellyel költséghatékonyan, nagy számban lehetne szűrni a nőket.
Egy lehetőség lenne (elméletileg) az úgynevezett tumormarkerek (a petefészekrák esetében például a CA-125) mérése, melynek szintje petefészekrákban jelentősen megemelkedik. Ez azonban szintén nem alkalmas tömeges szűrésre, inkább már felmerült gyanú esetén a petefészekrák diagnózisának megerősítésére, kétes esetekben más betegségektől való elkülönítésre, a petefészekrákban alkalmazott kezelés hatásának felmérésére, illetve igazolt petefészekrák terápiáját követően a betegség kiújulásának korai felismerésére használják.
Senki nem ismeri annyira a nő testét, mint ő saját maga
A petefészekrákot néma gyilkosnak is szokás nevezni. Ez nem azt jelenti, hogy a betegségnek ne lennének korai tünetei, mert vannak, hanem ezek valójában annyira általánosak, nem jellegzetesek, hogy nem terelik azonnal a petefészekrák felé a beteg és az orvos figyelmét. Az egyetlen tanács, amit adhatunk, hogy senki nem ismeri annyira a nő testét, mint ő saját maga. Ha bárki azt érzi, hogy valami nincs rendben, akkor ez azért van, mert valami tényleg nincs rendben.”
Végül nézd meg a Ovacome egyik produkcióját. Nem mondom, hogy minden hang tökéletesen a helyén van. De nem is ez a lényeg.
Szerző: Dr. Simonfalvi Ildikó
radiológus szakorvos, orvosi szakfordító, egészségügyi szakújságíró
Ne feledd, hogy az oldalon olvasható tartalmak nem helyettesítik az orvosi szakvéleményt!