A lányomért bármit – könyvajánló
A lányomért bármit – mondja Kate Hewitt regényének címe. És mi mindannyian, akik szülők vagyunk, be tudjuk fejezni a mondatot: a lányunkért, a gyermekünkért bármit megtennénk, semmilyen ár nem túl sok érte. De mi a helyzet akkor, ha az sem teljesen világos, ki mondhatja ki teljes joggal: igen, ő az én lányom?
A könyv végén néhány villanásra bepillantást nyerhetünk egy gyógyíthatatlan betegséggel küzdő gyermek családjainak mindennapjaiba is.
Tetszett? Kövess és lájkolj a Facebookon!
Milly semmire nem vágyik jobban, mint egy „igazi”, egy „szabályos” családra. Annak rendje és módja szerint férjhez is megy, és innentől fogva Matt-tel együtt építgetik az álmot, Milly elszántan és makacs elkötelezettséggel, Matt „csak” úgy egyszerűen. Sajnos azonban hamar kiderül, hogy a „szabályos” családról szóló elképzeléseiket újra kell tervezni, hiszen évekig járnak meddőségi kezelésre – azonban a lombik sem hozza meg a várva várt gyermekáldást. Az álmaik akkor foszlanak szét véglegesen, amikor Millynél korai petefészek-kimerülést diagnosztizálnak az orvosok – ami azt jelenti, hogy harmincas éveiben jutott el a klimaxig, amikor már nincs reális esély arra, hogy egészséges, életképes petesejt termékenyüljön meg természetes úton.
Meglehetősen merész módszert választanak, amikor úgy döntenek, hogy Milly legjobb barátnőjét, a harmincas szinglit, Annát kérik fel petesejtdonornak, Matt testvére, Jack pedig a spermiumokat adja a megtermékenyítéshez, majd a megtermékenyített petesejtet Milly méhébe visszaültetve ő lesz végül a kis Alice szülő anyja.
A dolgok azonban nem úgy mennek, ahogy a négyes eredetileg eltervezte, etikai dilemmák, érzelmi viharok, halálos összeveszések, évtizedes barátság felbomlása teszik zűrzavarossá az életet – és ha még ez sem lenne elég, Millynek a szülés utáni depresszióval is meg kell küzdenie.
Elfojtott konfliktusokkal terhes évek, vihar előtti csend után robban az újabb bomba annak a négy embernek az életében, akik valaha barátoknak vallhatták egymást: a bonyolult úton fogant kislánynál, Alice-nél gyógyíthatatlan betegséget diagnosztizálnak az orvosok.
A könyv írónője, Kate Hewitt azt írja a regény utolsó lapjain, hogy eredeti szándéka az volt, hogy regény formájában boncolgassa a mesterséges megtermékenyítés, petesejt-adományozás, bér- és dajkaanyaság kérdéseit. Ami már önmagában is hatalmas feladat, hiszen gondoljunk csak arra, hogy – a könyv címénél maradva – vajon a történet melyik szereplője mondhatja több joggal: a lányomért bármit? Anna, aki a petesejtet adományozta? De hiszen a jog szerint a petesejtet vagy ondósejtet adományozók semmilyen szülői jogra nem tarthatnak igényt. Viszont az is biztos, hogy Alice biológiai szempontból Anna gyermeke. Vagy Milly, akinek ugyan genetikai szempontból semmi köze a kislányhoz, mégis ő hordta ki és hozta a világra? És mi a helyzet a génekkel, az örökletes betegségekkel? Milyen traumák hatnak, milyen családon belüli kommunikáció működik – vagy inkább nem működik – ott, ahol soha nem látott testvérekre akkor derül fény, amikor már minden elrendeltetett? Vannak-e a megbocsáthatatlan bűnök, és van-e megbocsátás?
Szóval van megbeszélni való arról is, milyen etikai dilemmákat vetnek, vethetnek fel a modern meddőségi kezelések.
„Mégis lényegében ez a könyv nem etikai kérdésekről szól, inkább a rejtett kegyelemről, amit a kínban és a tragédiában találhatunk, és hogy a legrosszabb körülmények is a legnagyobb örömhöz vezethetnek, ebben őszintén hiszek”
– írja a szerző a könyv utolsó lapjain található levelében az olvasóknak.
És még egy dologról szól a könyv: arról, hogyan küzd meg egy család a megváltoztathatatlannal, a gyógyíthatatlan betegség diagnózisával, és azzal a folyamattal, melynek során Alice lassan, fokozatosan mindent elveszít és elfelejt, ami már az övé volt, amit megtanult. „Miközben ennek a könyvnek az orvosi hátterét kutattam, sok mindent megtanultam a Batten-kórról, ami tényleg szívfacsaró kórkép. Köszönöm az érintett családok segítségét, akik megválaszolták kérdéseimet a diagnózisról, a genetikáról és hogy milyen ezzel a betegséggel együtt élni.”
A Batten-kórról
A Batten-kór egy örökletes idegrendszeri betegség, mely autoszomális recesszív öröklődésű, ami azt jelenti, hogy akkor jelenik meg egy gyermekben, ha mindkét szülője hordozza a kóros gént úgy, hogy annak náluk semmi jele nincsen, és jó eséllyel nem is tudnak róla, hogy a bennük lévő kóros gén csak egy másik hasonlóan kóros génre „vár”, hogy a Batten-kór képében megmutassa magát.
Az Anyás-Apáson itt olvashattál korábban a gyermekkori demenciáról.
A Batten-kór tüneteit az okozza, hogy az idegsejtekben egy zsíros, szemcsés anyag rakódik le, és a szervezet képtelen ezt az anyagot eltávolítani.
Az első tünetek általában 5 és 15 éves kor között kezdődnek látászavarokkal, ami viszonylag gyorsan teljes vakságba megy át. Ezen kívül mozgásproblémák is fellépnek, a beteg nem képes tárgyakat biztosan megfogni, és a már megtanult mozgásformákat fokozatosan „elfelejti”. A betegség értelmi zavarokkal is jár, a gyermek korábban már ismert és biztosan használt szavakat elfelejt – mint például a regényben az ötéves Alice, amikor nem jut eszébe a lasagne szó:
„Tudod, az a finom lapos tészta, amiben piros meg fehér szósz van.”
Lényegében valami olyasmi folyamat zajlik, mint az időskori szellemi leépülésben, demenciában, azonban különösen tragikus, hogy a Batten-kór esetében ez a leépülés kisgyermekeket érint.
Epilepsziás rohamok is jelentkezhetnek, végül a gyermek – általában a tizenéves kor elején – teljes testi és szellemi leépülésben meghal.
A betegséget dr. Frederik Batten írta le 1903-ban, és azóta számos genetikai defektust azonosítottak a Batten-kór hátterében. Végleges gyógymód egyelőre nincs, legfeljebb az állapotromlás lassítható, a beteg és családja életminősége javítható. Mindenesetre folynak kutatások olyan gyógyszerek kifejlesztésére, melyekkel ezek a gyerekek megmenthetők lennének.
Kate Hewitt „A lányomért bármit” című könyvét az Álomgyár Kiadó adta ki.
Szerző: Dr. Simonfalvi Ildikó
radiológus szakorvos, orvosi szakfordító, egészségügyi szakújságíró
Ne feledd, hogy az oldalon olvasható tartalmak nem helyettesítik az orvosi szakvéleményt!